Amanda DeSimone-Shabrack depende de un asistente de salud a domicilio para ayudar a su hijo Mason, de 12 años, quien tiene autismo y requiere cuidados intensivos. Medicaid en Virginia cubre ese apoyo, lo que le permite trabajar como especialista en tecnología educativa y profesora universitaria, además de encargarse de las tareas cotidianas y mantener a su hijo en casa.
Sin embargo, esa situación podría cambiar.
En junio, el Departamento de Justicia emitió una opinión legal que sostiene que las leyes federales de derechos de las personas con discapacidades no exigen que los estados proporcionen servicios que permitan a estas personas permanecer en sus hogares en lugar de vivir en instituciones.
La interpretación representa un giro significativo respecto al fallo histórico del caso Olmstead v. L.C. de 1999, en el que la Corte Suprema determinó que la institucionalización injustificada constituye discriminación en virtud de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA).
Administraciones anteriores utilizaron ese precedente para hacer cumplir derechos civiles de personas con discapacidades, pero la administración Trump sostiene ahora que esa interpretación de larga data es incorrecta.
Temor por el futuro de millones de personas
Organizaciones defensoras de derechos de las personas con discapacidades advierten que las protecciones legales de aproximadamente 40 millones de adultos y 5 millones de niños con discapacidades podrían verse debilitadas.
También expresan preocupación por la posibilidad de un retorno a prácticas de institucionalización forzada.
El nuevo criterio ya comienza a influir en disputas legales en distintos estados. Algunos gobiernos estatales que mantienen litigios relacionados con requisitos federales de protección a personas con discapacidades están citando la opinión del DOJ para reforzar sus argumentos.
En Texas, por ejemplo, varios estados liderados por republicanos argumentan que una regulación derivada de una ley de derechos civiles de 1973, que favorece la integración comunitaria y domiciliaria de personas con discapacidades, resulta costosa y vulnera derechos estatales.
Para familias como la de DeSimone-Shabrack, las señales son preocupantes.
“Estoy preocupada. ¿Voy a tener que ponerlo en una institución? ¿Cómo será eso para él?”, dijo. “A medida que crezca, ¿podré cuidarlo sin este apoyo?”.
La madre señaló además que recientemente el estado redujo su asistencia personal en el hogar de 30 a 18 horas semanales.
El gobierno afirma que mantendrá la aplicación de las leyes civiles
La portavoz del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS), Emily Hilliard, aseguró que la agencia mantiene su compromiso con la aplicación de las leyes federales de derechos civiles.
“Nuestro compromiso para garantizar que las personas con discapacidades sean tratadas con dignidad, tengan igualdad de oportunidades y puedan acceder de manera significativa a servicios comunitarios permanece sin cambios”, afirmó en un correo electrónico.
Aun así, grupos defensores advierten que la opinión del DOJ podría tener consecuencias amplias.
Aunque el documento no modifica directamente la legislación vigente, existe preocupación de que tanto el HHS como el DOJ comiencen a revocar orientaciones y regulaciones que obligan a promover la integración de las personas con discapacidades en la comunidad.
También les preocupa que las agencias dejen de actuar frente a casos en los que personas con discapacidades son institucionalizadas innecesariamente.
Históricamente, el HHS ha investigado denuncias de discriminación en hospitales y estados que reciben fondos federales, exigiendo medidas para garantizar la integración comunitaria mediante acuerdos voluntarios. Expertos temen ahora que esas herramientas de cumplimiento puedan quedar en riesgo.
Presiones presupuestarias y Medicaid
Las organizaciones de defensa también alertan que algunos estados, enfrentados a presiones fiscales, podrían recortar servicios de Medicaid que permiten a las personas con discapacidades permanecer en sus hogares.
Según el artículo, ya existen reducciones vinculadas a la aprobación de la ley conocida como One Big Beautiful Bill Act, que contempla recortes proyectados superiores a 900 mil millones de dólares al programa Medicaid durante la próxima década.
Además, los requisitos laborales que entrarán en vigor en la mayoría de los estados el 1 de enero podrían crear nuevos obstáculos para que personas con discapacidades obtengan exenciones y mantengan la cobertura.
Batalla política y judicial
Los demócratas han comenzado a utilizar la nueva interpretación legal para criticar a la administración Trump.
La senadora Tammy Duckworth, demócrata por Illinois, lideró la presentación de una resolución que insta al Departamento de Justicia a retirar la opinión.
“La nota de la administración Trump es un ataque indignante contra los derechos y la independencia de la comunidad de personas con discapacidades”, afirmó Duckworth.
El Departamento de Justicia no respondió a solicitudes de comentarios realizadas por la autora del reportaje.
Según la interpretación del DOJ, regulaciones que permiten a personas con discapacidades exigir determinados servicios para actividades cotidianas, como bañarse, recibir consejería de salud mental o ayuda para administrar sus finanzas, así como normas que exigen a los estados extender servicios comunitarios a personas con discapacidades mentales, serían incompatibles con la ley.
El memorando sostiene además que los estados pueden tener razones legítimas para atender a algunas personas con discapacidades mentales en instituciones, incluidas limitaciones presupuestarias, capacidad insuficiente en instalaciones comunitarias y preocupaciones de seguridad.
Litigios en curso
La disputa también influye en una demanda presentada en 2024 por varios estados gobernados por republicanos contra una regulación federal relacionada con la integración comunitaria.
Tras la nueva interpretación del DOJ, esos estados presentaron documentos ante el tribunal para informar que el memorando constituye un nuevo elemento relevante para el caso.
Organizaciones de defensa señalan que acciones similares ya ocurrieron en litigios sobre derechos de las personas con discapacidades en Florida y New Hampshire.
“La tentativa de la administración de desmantelar décadas de progreso en integración comunitaria es alarmante e inconsistente con las leyes federales de derechos de las personas con discapacidades, con los precedentes de la Corte Suprema y con el trabajo de aplicación realizado por administraciones anteriores”, afirmó Shira Wakschlag, principal responsable legal de la organización The Arc.
Un debate que revive una historia dolorosa
Los defensores de los derechos de las personas con discapacidades afirman que la institucionalización forzada estuvo asociada históricamente con abusos, segregación y políticas eugenésicas que incluyeron esterilizaciones involuntarias.
Tras décadas de activismo, reformas legales y el movimiento de vida independiente, la situación cambió radicalmente.
-bytes/institutionalized-adults-with-idd-1967-to-2020″>Datos de la Universidad de Minnesota muestran que menos del 1% de las personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo vivían en instituciones estatales en 2021, frente a casi el 30% en 1967.
Las cifras provienen del Residential Information Systems Project, que monitorea servicios y apoyos de largo plazo para personas con discapacidades.
Sin embargo, algunos investigadores también señalan que la desinstitucionalización generó desafíos importantes. Entre ellos, la escasez de camas psiquiátricas, la permanencia prolongada de pacientes en salas de emergencia y la falta de expansión suficiente de servicios ambulatorios y comunitarios.
Cambios impulsados por la administración Trump
Los defensores sostienen que la administración Trump ya ha tomado medidas que apuntan en otra dirección.
Trump firmó una orden ejecutiva relacionada con la atención de personas sin hogar que amplía el uso de tratamientos e institucionalizaciones involuntarias, revirtiendo el enfoque conocido como Housing First impulsado durante la administración Biden.
Además, gran parte de la oficina federal encargada de educación especial se trasladará del Departamento de Educación al HHS, lo que ha provocado inquietud entre algunos grupos defensores, que consideran que podría representar un cambio de enfoque hacia un modelo más médico de la discapacidad.
Autonomía versus institucionalización
Un análisis académico publicado en 2024 encontró que pacientes psiquiátricos ingresados involuntariamente mostraron mejoras mayores en síntomas y funcionalidad que quienes ingresaron de manera voluntaria.
No obstante, las organizaciones defensoras de derechos sostienen que la institucionalización involuntaria limita la autonomía personal y puede aumentar el riesgo de negligencia y abuso.
“Podrían quitarme todo lo que he construido”
Jennifer Kucera, de 57 años y residente de Cleveland, conoce ambas realidades.
Kucera tiene atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que destruye neuronas motoras y limita gravemente la movilidad. Pasó dos años en un hogar de cuidados prolongados.
Recuerda ese período como el peor de su vida.
“Allí me sentía aburrida y atrapada”, relató. También desarrolló sarna, una afección causada por ácaros microscópicos.
Desde hace más de una década vive en su propio apartamento gracias a cuidadores que la ayudan cada mañana y cada noche. Trabaja para una organización de defensa de derechos de personas con discapacidades y Medicaid cubre los servicios que necesita.
“La época en que viví en el asilo fue el momento más horrible de mi vida”, dijo Kucera. “Mi futuro es como un piso que tiembla debajo de mí. Con una sola firma podrían eliminar todo lo que he construido para mí”.
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