Hay enfermedades que se ven. Y hay otras que se viven en silencio.
El lupus es una de ellas.
Muchas veces no deja huellas evidentes. Otras, cambia de rostro, de síntomas, de intensidad. Un día puede sentirse como cansancio extremo; al siguiente, como dolor en las articulaciones o una fiebre que no se explica. Por eso también se le conoce como “la enfermedad de las mil máscaras”.
Laura Athié lo sabe bien. Vive con lupus desde hace más de 20 años y desde entonces ha lanzado una formidable campaña para dar a conocer no solo la existencia de la enfermedad, sino sus síntomas, los problemas de quienes la padecen y los recursos existentes.
“Es como si el sistema inmunológico se confundiera”, explica Athié. “En lugar de protegerte, empieza a atacarte”.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica. Eso significa que el cuerpo deja de reconocer sus propios tejidos y los ataca por error, generando inflamación que puede afectar prácticamente cualquier órgano.
Puede tocar la piel, los riñones, el cerebro, los pulmones o el corazón. No hay un solo camino ni una sola forma de vivirlo.
Y ese es uno de los mayores problemas: no hay una historia única.
“Cada persona lo vive distinto”, dice Athié.
Algunas sienten un agotamiento tan profundo que levantarse de la cama parece una batalla. Otras experimentan dolor en las manos tan intenso que abrir una botella o escribir en un teclado se vuelve imposible. Hay quienes olvidan cosas —lo que llaman “neblina lúpica”— o pierden el cabello sin entender por qué.
Para muchos, el primer obstáculo ni siquiera es la enfermedad, sino ponerle nombre.
Un diagnóstico que tarda años
Para Laura Athié descubrir que tenía lupus fue una jornada larga, aunque en muchos casos hay personas a las que no se les detecta por años debido a que la enfermedad se confunde fácil,emte. (Foto: cortesía Laura Athié).En países de América Latina, el diagnóstico puede tardar hasta seis años. Durante ese tiempo, el lupus avanza.
Se confunde con otras enfermedades. Se minimizan los síntomas. Se descartan señales.
Y mientras tanto, el cuerpo sigue luchando solo.
A nivel mundial, al menos 5 millones de personas viven con lupus, y en Estados Unidos cerca de 1.5 millones han sido diagnosticadas. La enfermedad afecta principalmente a mujeres: 9 de cada 10 pacientes lo son, la mayoría en edad reproductiva. [lupus.org] [lupus.org], [cdc.gov]
Pero incluso con esas cifras, sigue siendo una enfermedad poco visible en la mayoría de los países de América.
“Casi no se habla de ella. Y cuando no se habla, no se detecta”, dice Laura. Por eso dedicó al lupus sus estudios de doctorado.
El miedo a decir “tengo lupus”
El silencio no siempre es casual.
Muchas personas con lupus deciden no contarlo. Tienen miedo de perder su trabajo, de ser vistas como “débiles” o de que se cuestione su capacidad.
Porque el lupus no siempre se ve, pero siempre se siente.
“Hay gente que piensa que no sirves, que en cualquier momento te vas a enfermar”, explica Laura.
Y entonces, el diagnóstico no solo trae incertidumbre médica. También carga con estigmas.
Vivir con lupus: adaptarse todos los días
No existe una cura para el lupus. Pero sí hay tratamientos que ayudan a controlarlo.
El objetivo es alcanzar algo llamado “remisión”: un momento en el que la enfermedad se calma. Sin embargo, llegar ahí no es sencillo.
Requiere disciplina, medicamentos, revisiones constantes… y muchas veces, recursos económicos que no todos tienen.
Algunas personas necesitan hasta ocho especialistas para atender todas las áreas que puede afectar la enfermedad: reumatólogos, nefrólogos, neurólogos, psicólogos.
Y los costos pueden ser altos.
Aun así, quienes viven con lupus aprenden a adaptarse, a escuchar su cuerpo, a medir sus energías.
A seguir.
Algo tan simple como el sol
Hay cosas cotidianas que cambian por completo.
El sol, por ejemplo, puede detonar crisis. Por eso, usar bloqueador cada pocas horas, cubrirse del calor o evitar ciertas actividades al aire libre se vuelve parte de la rutina.
Para un adulto, ya es complicado. Para un niño, puede serlo aún más.
Porque implica aprender, desde temprano, que su vida será distinta.
Hacer visible lo invisible
Parte del reto es que la sociedad entienda, por eso Laura impulsa una ley.
Cada 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, una fecha que busca visibilizar esta enfermedad y generar conciencia. En Estados Unidos y otros países se realizan caminatas, conferencias y campañas durante todo mayo, considerado en México el mes de concientización. [gob.mx] [lupus.org]
Hace años, decidió dejar de callarlo, escribió un libro, luego tres, a eso le llama “tomar agencia”.
“Cuando hablas, la gente se acerca. Se identifica. Se reconoce”, dice.
No estar solos
Hoy, organizaciones en Estados Unidos, México y América Latina, Lupus Foundation of América, en donde Laura colabora como facilitadora del grupo hispano y como speaker, y Cetlu A.C., desde donde investiga sobre lupus y hace incidencia para que se logre una mejor calidad de vida y se disminuya el diagnóstico tardío. Todas esas organizaciones y muchas otras trabajan para acompañar a quienes viven con lupus, compartir información y acercar tratamientos.
Porque aunque el camino sigue siendo difícil, hay algo que ha cambiado: la comunidad.
Y en medio del cansancio, del dolor o de la incertidumbre, eso hace la diferencia.
El lupus sigue siendo, en muchos sentidos, una enfermedad invisible.
Pero quienes lo viven todos los días, no lo son.
Pero para muchas personas, la verdadera visibilidad comienza en lo cotidiano: hablar, compartir, contar su historia o formar asociaciones e investigar, como lo hizo Laura con su pareja, Efrén Calleja Macedo, al formar Cetlu (www.cetlu.com.mx) desde dónde han impulsado la iniciativa Ley Lupus para ayudar a mucha gente en su país.
Para recursos en Estasdos Unidos: www.lupus.org/
Hence then, the article about lupus la enfermedad invisible que millones enfrentan en silencio was published today ( ) and is available on Times of San Diego ( Middle East ) The editorial team at PressBee has edited and verified it, and it may have been modified, fully republished, or quoted. You can read and follow the updates of this news or article from its original source.
Read More Details
Finally We wish PressBee provided you with enough information of ( Lupus: la enfermedad invisible que millones enfrentan en silencio )
Also on site :
- Woman Used HOA Funds to Bankroll European Vacations, Country Club Memberships, and Personal Expenses
- American Airlines picks SpaceX’s Starlink for in-flight Wi-Fi on more than 500 planes
- Lupus Research Alliance and Genentech Fund Researchers Translating CAR T Success into Durable Lupus Treatments