Por Shikha Bansal
En hogares de todo San Diego, mucho antes de que empiece la jornada escolar, numerosos padres de niños con autismo ya están trabajando.
Una mañana puede comenzar preparando a un hijo para enfrentar desafíos sensoriales, coordinando horarios de terapia, revisando estrategias de comunicación o planificando cómo navegar un entorno escolar que, a veces, no está completamente listo para apoyar a su hijo.
Gran parte de ese trabajo es invisible.
Detrás de cada niño con autismo hay un cuidador que, en silencio, administra una compleja red de terapias, servicios escolares, citas médicas y rutinas diarias diseñadas para ayudarlo a avanzar. Son responsabilidades que rara vez caben en horarios predecibles. Se extienden por las mañanas, las noches y esos pequeños momentos entre una cosa y otra.
El cuidado no empieza cuando inicia una sesión de terapia ni termina cuando suena la campana de salida. Puede significar ayudar a un niño a regularse ante ruidos o luces abrumadoras en espacios públicos. Puede implicar apoyar formas de comunicación que otros no comprenden de inmediato. Y, con frecuencia, significa volver a abogar —una y otra vez— para que el niño reciba el apoyo que necesita en la escuela y en la comunidad.
Como cuidadora en San Diego y madre de una niña con autismo, he visto cómo esta responsabilidad transforma la vida familiar. Los cuidadores se convierten en muchas cosas a la vez: maestros, terapeutas, defensores, organizadores y sostén emocional.
El progreso se mide en momentos que desde afuera pueden parecer pequeños: una palabra nueva, una transición exitosa entre actividades, una reacción tranquila ante algo que antes causaba angustia. Para las familias, esos momentos representan un esfuerzo enorme y un crecimiento real.
Pero el cuidado también puede traer una silenciosa sensación de aislamiento.
Las salidas sociales requieren planear en torno a necesidades sensoriales, rutinas y entornos que no siempre son inclusivos. Las invitaciones se vuelven más difíciles de aceptar. Y los malentendidos públicos sobre el autismo pueden convertir situaciones cotidianas en momentos tensos.
En todo el condado de San Diego, muchas familias dependen de sistemas de apoyo como los servicios coordinados por el Centro Regional de San Diego, los programas de educación especial de los distritos escolares y, en algunos casos, los Servicios de Apoyo en el Hogar, que ayudan a las familias a brindar cuidados esenciales. Estos servicios son fundamentales, pero aun así los cuidadores cargan con la mayor parte del trabajo diario.
A pesar de los desafíos, la comunidad del autismo en San Diego es fuerte y sigue creciendo. Los padres se conectan a través de grupos de apoyo, los educadores amplían prácticas inclusivas y los defensores trabajan para mejorar el acceso a servicios y la comprensión pública.
Pero la inclusión real exige más que conciencia.
Requiere comunidades dispuestas a escuchar, escuelas preparadas para atender diversas formas de aprendizaje y espacios públicos donde los niños neurodivergentes y sus familias se sientan bienvenidos, no juzgados.
Reconocer el trabajo de los cuidadores no es solo valorar el esfuerzo de los padres. Es entender la base que permite que los niños con autismo crezcan, aprendan y participen en la vida de nuestra ciudad.
Mucho de ese trabajo ocurre en silencio, detrás de puertas cerradas, sin reconocimiento.
Y, sin embargo, cada día en San Diego, los cuidadores están construyendo futuros más sólidos para sus hijos: con un momento de paciencia, un acto de defensa y un paso adelante a la vez.
Su labor puede ser invisible. Pero su impacto llega mucho más lejos que sus hogares y se proyecta hacia el futuro de toda nuestra comunidad.
Shikha Bansal es madre y cuidadora en San Diego.
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